La “Seconda Conferenza RAR-ITA’ – Horizon scanning della Rarità in oncologia” si pone l’obiettivo di approfondire lo stato dell’arte e prospettive future sui tumori rari, coinvolgendo tutti gli attori di sistema e dedicando particolare attenzione agli unmet needs e alle aspettative dei pazienti “rari”.
La prima sessione della conferenza introduce alcune nozioni imprescindibili per l’oncologia della rarità, tra cui i dati assolutamente non trascurabili di incidenza e sopravvivenza; il ruolo cardine delle reti internazionali e nazionali, fondate con il fine di migliorare presa in carico, diagnosi e trattamento dei pazienti affetti da tumore raro; l’impiego dei farmaci agnostici con relativi limiti e prospettive di applicabilità. Seguono le sessioni centrali dedicate alle indicazioni e innovazioni terapeutiche con particolare focus su immunoterapia, teranostica e terapie a bersaglio molecolare. Infine, si conclude la parte educazionale-scientifica con gli interventi dedicati ai tumori rari associati a specifiche sindromi genetiche.
Grazie ai feedback raccolti nella prima edizione, si è manifestata l’esigenza di dare maggiore spazio alle Associazioni Pazienti, per cui l’ultima sessione prevede un’estesa tavola rotonda con la partecipazione dei diversi stakeholders con lo scopo di creare un momento di confronto e di dibattito in merito a: